24/11/2018
Primera jornada de formación nutricional
ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas PKU Y OTM, celebrará el sábado 24 de noviembre en el Palacio de Guevera, Treceño, su primer encuentro de educación nutricional para afectados por enfermedades metabólicas hereditarias y familiares en una jornada multidisciplinar donde diferentes profesionales especializados en este tipo de dolencias llevarán a cabo charlas y talleres formativos.
El encuentro que comenzará a las 10:00 horas de la mañana desarrollará actividades participativas tan diversas como talleres de cocina vegana natural aplicada a metabolopatías, un showcooking de alimentos específicos bajos en proteínas, exposiciones por parte de profesionales del campo de la medicina, nutrición, farmacia y bioquímica especializados en este conjunto de enfermedades raras de carácter metabólico. Sin olvidad las actividades más lúdicas para los pequeños, quienes además de juegos realizarán un taller de brochetas de frutas y otro de elaboración de pastas navideñas de té que se degustarán como postre en la comida convivencia previa a la mesa redonda donde se expondrán los problemas y dificultades que afrontan las familias metabólicas en Cantabria.
ACAEMI se constituye como una asociación de familias de personas afectadas por un grupo diverso de enfermedades raras denominadas enfermedades metabólicas congénitas, residentes en la Comunidad Autónoma de Cantabria, cuya característica común es la deficiencia en el funcionamiento de descomposición de determinados aminoácidos, lo que conduce a su acumulación en el organismo de forma tóxica, causando graves daños en cerebro y sistema nervioso central, llegando en algunas patologías a presentar riesgo vital. Por tanto, todos ellos precisan un estricto control dietético que limite la ingesta de proteínas, tanto animales, como vegetales.
La dieta restringida en proteínas junto a la administración de suplementos y vitaminas es el único tratamiento que permite llevar una vida física e intelectualmente plena. Este control supone un modo de vida en el que se tiene que planificar constantemente cada comida, así como el balance diario total de alimentos ingeridos.
El tratamiento de aminoacidopatías requiere, además del seguimiento médico, una atención en aspectos psicológicos, sociales y económicos, siendo aquí donde nuestra asociación trata de ser una red de apoyo mutuo entre pacientes diagnosticados con alguna de estas afecciones y sus familias.
Fundada en 2017 desde ACAEMI se busca mejorar la calidad de vida de afectados y familiares, abarcando todos los ámbitos de actuación, haciendo principal hincapié en el control vital que requieren en cuanto a nutrición, dietética y apoyo psicosocial; trabajando por la importante tarea de dar difusión, formación, organizar actividades lúdico-didácticas y gestionar un banco de alimento en la región para facilitar una mayor integración y desarrollo de todos los asociados. Así como ejercer de vínculo con administraciones, organismos, otras asociaciones y/ federaciones afines que resulten beneficiosas para sus intereses.
PROGRAMA
10:00 h. Recepción asistentes, bienvenida
10:15 h. Vídeo cargo de Marcos Gil, bioquímico y máster en Biotecnología Avanzada por la Universidad Autónoma de Barcelona: El papel de las proteínas en las enfermedades metabólicas hereditarias
10:30 h. Taller alimentación vegana natural a cargo de “Con vida y Conciencia”.
11:45 h Pausa café y degustación de platos veganos.
12.15 h. Taller a cargo de Salena Sainz Echevarría, farmacéutica y dietista–nutricionista:
Educación para una alimentación saludable.
Conceptos básicos sobre etiquetado de alimentos.
13:15 h. Cooking Show a cargo de María Dolores Blasco, de Alecarán Metabólicos
14:30 h. Comida convivencia
Mesa redonda afectados, familiares y profesionales asociados:
Dudas, consejos y trucos para la vida de un paciente metabólico.
Intervienen el Dr. Domingo González-Lamuño y Josu Vega (Nutricia)
Paralelamente los menores que acudan podrán disfrutar de juegos, actividades y talleres en el salón habilitado para ello anexo a cocina y comedores.
